بنیاد بیماریهای نادر ایران، از مدیران عامل دو سازمان بزرگ بیمه گر در کشور خواست نسبت به پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر شفاف سازی کنند.
فراخوان تأمین پانسمانهای پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانهای(EB) برای سال ۱۴۰۵ تجدید شد.
